La Sclerosi laterale amiotrofica è una malattia terribile. Il suo decorso è purtroppo inesorabile. Dai primi sintomi legati all’incespicare o al formulare correttamente la parola, si passa ben presto a una condizione di totale dipendenza dagli altri, perché la malattia impedisce prima di muoversi e poi di respirare. La tracheotomia necessaria per essere assistiti nella respirazione toglie però anche la parola. Quando viene meno persino l’uso della mani, per comunicare ai malati non resta che affidarsi all’amore dei propri cari, abituati a cogliere ogni loro cenno. Dalla seconda decade del secolo, tuttavia, sono disponibili  nuove tecnologie, tra le quali il puntatore (o comunicatore) oculare, apparecchio che permette di utilizzare gli occhi per digitare su un apposito monitor le parole o scegliere frasi che poi si trasformano in suono.
Ci sono però molti problemi da risolvere: perché i puntatori sono sistemi complessi e, soprattutto, invecchiano rapidamente.

Richiesta accorata
Forse è per questo motivo che Ada Piccilli di Majano, la cui figlia Maria Grazia lotta da oltre dieci anni con la malattia, ci parla di questi dispositivi come dell’ennesima croce da sopportare, oltre alle difficoltà di assistere la figlia. Assistenza che prosegue senza sosta, ogni santo giorno, almeno finché ne avrà le forze: “Quei macchinari – conferma Ada – hanno grossi problemi di affidabilità, sono ormai vecchi e spesso si guastano. Ecco perché chiedo da molto tempo che ci forniscano un comunicatore efficiente”. Mentre scriviamo Maria Grazia è stata nuovamente ricoverata, ma i famigliari sperano che al suo rientro nella struttura assistenziale dov’ è solitamente ospitata possa trovare un macchinario funzionante.
Andrea Macorigh, marito di Nadia Narduzzi, presidente regionale della Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) conferma che negli ultimi tempi la situazione è peggiorata perché gli strumenti a disposizione cominciano ad avere parecchi anni se la loro manutenzione segna il passo, tanto che l’associazione sostiene la spesa per il noleggio di macchine sostitutive. “I malati di Sla e i loro famigliari – spiega Macorigh – stanno affrontando non pochi problemi. Il livello di assistenza alle circa 90 persone affette da questa terribile malattia in regione non sempre è ottimale e finisce per pesare quasi interamente sulle spalle dei loro cari. C’è molto da lavorare: attualmente non esiste un servizio specifico, né tantomeno una struttura specializzata, salvo quella di San Vito al Tagliamento, riservata ai soli residenti nel Pordenonese. C’è però una nota positiva: all’inizio di quest’anno la Regione ha approvato il Percorso diagnostico terapeutico assistenziale per la Sclerosi multipla. E’ un passo avanti importante per garantire un livello omogeneo di servizi a tutti i malati. Si affida al neurologo il compito di guidare il malato, decidendo di volta in volta quali siano gli esami e i servizi di cui ha bisogno. Finora i famigliari erano costretti a muoversi per conto loro, cercando di capire volta per volta quali fossero gli interlocutori dal punto di vista medico”.

Tecnologia aggiornata
Abbiamo chiesto quale sia la situazione per quanto concerne i puntatori oculari a Nicola Mantineo ed Enrico Pin, rispettivamente segretario generale e tecnico informatico della Comunità Piergiorgio di Udine, che tramite il proprio Ufficio H si occupa della loro fornitura. “Gli strumenti sono acquistati dall’Azienda sanitaria 4 – spiegano gli interlocutori – che si occupa anche della loro manutenzione e riparazione. Complessivamente seguiamo 64 utenti che utilizzano vari dispositivi, ma i puntatori oculari a disposizione sono una trentina. Tuttavia la maggior parte degli acquisti di queste macchine il cui prezzo oscilla tra i 12 e i 20 mila euro, è avvenuta tra il 2010 e il 2013. Cominciano quindi ad esserci problemi di obsolescenza, tanto più che si tratta di computer veri e propri. Il numero di apparecchi sarebbe sufficiente, ma serve comunque un certo ricambio. Tuttavia sugli acquisti decide per l’intera regione sempre l’Azienda sanitaria 4. Abbiamo stimato che servirebbero almeno quattro nuove macchine all’anno per permettere l’aggiornamento del parco esistente e garantire ucosì n livello adeguato di operatività, anche se nessuna finora è rimasto senza dispositivo, nonostante ogni malato sia un caso a se stante e non esista un tipo di puntatore che vada bene per chiunque. Certo il tempo passa e i problemi di affidabilità non mancano”.

Il primo “mandi”
Abbiamo assistito di persona alla fornitura da parte dei tecnici della Comunità Piergiorgio di un puntatore oculare a Mauro Passon di Colloredo di Monte Albano, malato da quattro anni, che finalmente, dopo un po’ di addestramento, potrà comunicare con la moglie Anna che lo accudisce amorevolmente. Anche lei come altri famigliari di malati, ci racconta che il livello di assistenza non è sufficiente, tanto che la cura del marito ricade quasi interamente sulle sue spalle. Sul volto di Mauro compare un sorriso non appena riesce a dirci “mandi” tramite il comunicatore. Eppure, non abbiamo potuto fare a meno di notare che l’apparecchio che gli è stato assegnato ha sulle spalle non meno di cinque o sei anni, tanto che non è in grado di utilizzare programmi che ormai funzionano anche sullo smartphone più economico.
Speriamo sinceramente che presto a queste persone arrivino macchine più moderne ed efficienti. Che anche a loro sia garantito il diritto di parola.

Fonte: ilFriuli.it